هل يفهم الناس نتائجهم ويصلون إلى الرعاية في الوقت؟

التجربة

كيف تُختبر الأرقام أعلاه مقابل الرعاية المعتادة قبل أي شراء. وكل مدخل أدناه افتراض تقيسه التجربة.

التصميم

تجربة عشوائية بنسبة 1:1: الرعاية المعتادة، أو الرعاية المعتادة مع مفتاحين. التوزيع بحسب العائلة الممتدة، فيقع الأزواج الأقارب في الذراع نفسها. ولا ينضم إلا الأزواج ذوو النتائج الجديدة (في كل المراكز الـ22)، لأن النتائج الأقدم شُرحت بالفعل وربما تحدثت الأسر فيها.

الحجم

يُكتشف نحو 145 زوجاً باحتمال أعلى خلال ستة أشهر من التسجيل. وإن وافق ثلاثة من كل أربعة ينضم نحو 110: أي 55 في كل ذراع، يذكرون معاً نحو 660 قريباً متزوجاً في سن الإنجاب (عدد يعطيه كل زوجين، لا أسماء). ويكفي ذلك لكشف ارتفاع نسبة الأقارب الذين أجروا الفحص من 20% إلى 35% (قوة 80%، ودلالة 5%)، بافتراض ارتباط قدره 0.25 بين أقارب العائلة الواحدة. وإن قلّت الموافقات يمتد التسجيل شهرين، كما سُجّل مسبقاً.

النتيجة الرئيسية

الأقارب الذين يجرون الفحص برمز الدراسة الخاص بعائلتهم خلال ستة أشهر، نسبةً إلى عدد الأقارب المتزوجين في سن الإنجاب الذي ذكره كل زوجين عند الانضمام. في الذراعين يحصل الزوجان على رمز دراسة عائلي يوصلانه كما يشاءان؛ والقريب الذي يحضره إلى مركز فحص ويوافق على الفحص يُحتسب في المختبر. ولا يُسمّى أي قريب ولا يُدرج في قائمة ولا يُبحث عنه في ملفي أو أي سجل آخر. وتضيف ذراع مفتاحين رسائلها العائلية المشروحة والمجهولة. وتدفع التجربة كلفة فحص موجّه للتغيّر المعروف في العائلة في الذراعين، لأن الأقارب المتزوجين خارج إلزام فحص ما قبل الزواج.

الفهم

الهدف: زيادة 15 نقطة مئوية في نسبة من لديهم معرفة جيدة مقارنة بالرعاية المعتادة، بمقياس معرفة من 8 أسئلة مقتبس من المقياس متعدد الأبعاد للاختيار المستنير، ويُتحقق من صلاحيته بالعربية والإنجليزية قبل بدء التجربة.

الجدول الزمني

الأشهر 0 إلى 6: الموافقات (بيئة الدائرة التجريبية، والأخلاقيات، وتقييم أثر حماية البيانات، والاستضافة في الإمارات، وتدقيق الأمان، واعتماد المحتوى من مرشدي الجهة المشغّلة). الأشهر 6 إلى 12: التسجيل. الأشهر 12 إلى 18: المتابعة والتحليل. الأشهر 18 إلى 30: المطابقة بين المختبرات. ومن الشهر 30: الشراء وكل المراكز.

السعر

لا رسوم ترخيص أثناء التجربة ما لم توقّع الجهة المشغّلة على تجربة مدفوعة (150,000 درهم للأشهر 6 إلى 18). وبعد الشراء: 200,000 درهم سنوياً و30 درهماً لكل زوجين يُفحصان، ضمن عقد الفحص لدى الجهة المشغّلة، مع ربط ربع الرسم السنوي بمدة التشغيل، وزمن الإشعار، وفارق المعرفة، ونسبة الأزواج الذين يخبرون قريباً (يُسأل عنها في المتابعة، لأن الرسائل غير مرتبطة بالأزواج).